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让“星星的孩子”发光,她带着自闭症孩子周游世界、琴棋书画、烘焙健身

2023-05-25 17:04:50

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“四月二号是世界自闭症日。”刚讲完这句,正发愁怎么讲后面,康康接下去:“是伟大的日子。”



4月2日是国际自闭症日,4月3日是康康的生日。

出生时,康康的父母都很开心。儿子是那么可爱。



可当他们发现孩子到了两岁还不会说话时,慌了。

2岁10个月时,康康被诊断为中重度孤独症伴随智力障碍。

小时候,康康妈妈邹文悲伤地看着儿子,说他像天外来客。



孤独症,也就是通常所说的自闭症。为先天性疾病,不可治愈。视而不见,听而不闻。当代公益曾对自闭症有个直观的科普——不想说话,喜欢独处,难道得了自闭症?


尽管困难,但是康康父母并没有放弃。康康妈妈更是放弃了工作,全身心投入在儿子身上。在父母的悉心照料下,如今的康康已经长成阳光帅气,多才多艺的小伙子。他学习琴棋书画,喜爱烘焙,旅行在路上,成了无数自闭症孩子家长心目中的榜样和目标。康康妈妈坚持写了十年博客,记录下成长的点滴。我们一起来《康康的世界》看看吧!



治愈系小画家


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康康笔下的画作,无论动物,人物还是植物,都一个个憨态可掬,可爱的,友善的,温馨的。让人忍不住想要上去捏一捏。亲和的不行。


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康康作品《我们在一起》



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康康作品《有点生气,为什么生气呢?》



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康康作品《小猫在集合要去公园》



康康很喜欢画猫,他的画作中有一个《等待爱的猫咪们》系列曾在画展中展出。画面中那些萌萌的小动物,让人爱不释手。看到康康画面中那些毫无保留,毫不避讳的友善,心里瞬间就暖起来了呢。


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《如若成为好朋友》


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康康画作《小园》



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康康画作《戴眼镜的白猫猫》



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康康画作《秘密》



康康的作品,在2015年入围7月在意大利米兰世博会的《无语言的交流——全球自闭症艺术作品巡回展》。除了可爱的动物,康康画笔下的家人也很有特点。


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康康作品《康康和爸爸》


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康康作品《妈妈》


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康康作品《外婆》


现在流行治愈系漫画,治愈系歌曲等等,意在说可以治疗人们心中的疲惫。康康画出的儿童画,也有异曲同工之效。康康平时在老师的指导下还会临摹名人的画。


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临摹梵高的画


梵高的曾侄孙也来看他


水立方《爱在蓝天下》画展

“妈妈,这是我画的猫”



葫芦丝小乐手



长期观察,康康妈妈发现五音不全的康康对唱歌兴趣有加。学习葫芦丝之后,他成为了“乐为爱”公益乐团的一名葫芦丝手。康康还常常自诩“葫芦丝演奏家”。


 


康康妈妈说,只要他喜欢,时间排得过来,精力也够,她就负责安排陪伴。后来康康又迷上了笛子,学起了吹笛。


 


有专业人士认为:音乐作用于大脑皮层可以引起自闭症孩子的兴趣,从而达到改善其情绪和行为之目的。音乐对康康的作用和好处,康康妈妈已深有体会。经常也有老师和志愿者来为康康上课。最近,康康又对钢琴迷住了。图中的康康正在弹一曲《送别》。


 



烘焙小暖男


在父母的悉心培养下,康康能弹会画。可是十几年了,他们楞没培养出他的阅读习惯。别看这张照片里,康康看书看得入神,实际上他正系着围裙看着唯一喜欢看的书了——菜谱和美食书。


几年前,父母试图想培养他阅读,在规定的读书时间,可是他总是拿着那本菜谱在看。去书店,他一定是静静地坐在美食书通道地上,认真地翻阅各种菜谱和美食书籍。。。



一起做饭时,他时常会拿出那本已翻破的《家常菜谱》,迅速找到他要做的那道菜,然后认真研读。什么菜品在哪一页,他都清清楚楚。看到康康如此喜欢美食,康康妈妈邹文想到,可以开个烘焙坊,让有兴趣的大龄自闭症少年都可以学习一技之长。



没过多久,康纳洲雨人烘焙坊就开班了。很多像康康一样热爱美食的自闭症学员在专业老师的指导下,开始自己做美食了。看他们的成果——益起吃|深夜曲奇,征服你这个吃货的心

,因为和大家都不熟悉显得有些落单。康康哥哥热情地拉着妹妹的手不断地问:“小小,你的小名叫小小,你的大名呢?”当被问了好几遍之后,小小忍不住逗起了哥哥回答说:“我小名叫小小,我大名叫大大。”周围的大人都忍俊不禁,只有康康认真点头似乎要牢牢记住这两个名字。



上图是去年17岁时,康康为自己做生日蛋糕。现在康康的愿望是可以当一名烘焙师,这样就可以吃好多好吃的。



很多年以前,康康爸爸说:“这辈子儿子只要叫我一声爸爸就满足了。”他肯定没有想到,很多年以后,儿子不但会叫爸爸,还可以煮饭给他们吃。



运动小健将



吃好了可要多运动。自闭症孩子的肢体动作经常不太协调。为了锻炼康康的运动能力,康康妈妈可是煞费苦心。陪着他跑步,陪着他锻炼。现在康康已经能轻松地完成迷你马拉松和五公里公益跑了。



北京有一名志愿者,长期带着康康做体能训练。康康亲切地叫他“道然哥哥”。



康康还学习了打篮球和网球。他上网球课时,康康妈妈除了当助教偶尔协助下教练的指导,鼓掌加油叫好,还有一项重要的活儿就是捡球,一袋子网球是不够的,需要不停地捡循环用。教练说差不多一堂课要捡300个球。



一起看世界



2008年开始,父母开始带着康康旅行,好好看看这世界。康康妈妈希望能够跟儿子一起万水千山走遍。妈妈为康康专门置办了一个大大的旅行包和小旅行箱。此外,每次外出旅行,妈妈还专门为他准备一本新日记本。


在清迈机场奋笔疾书写日记


通过锻炼,现在康康出门在外,自己的行李知道自己照顾了。有时遇到高温,他背着旅行包汗流夹背,跟着父母奔波在几个城市。康康爸爸说他背着旅行包,有点成熟旅行者的味道了。


康康的日记


这些年,康康爸妈带着他一起去过世界的这些角落:

2010年,康康12岁。窜个长高快一大截。这一年,妈妈带着康康去了遥远的埃及。




泰国



柬埔寨



澳大利亚



河北



内蒙古大草原



新疆




河南



江西庐山



广西桂林



康康去过的地方远不止这些,父母带着他从江南到塞北,从国内到国外。只为让他看到更多世界的美丽,也许现在还不能放手让他一个人旅行,但是康康一步一步前进了,或许那一天总会到来。



背后的故事



康康现在能够琴棋书画,能够背包旅行,能做烘焙美食,其实背后蕴含了父母无数艰辛。教坐地铁用了几年,琢磨他说的“梅歪”到底是啥意思用了一年,还要面对突然而来的情绪爆发。


康康妈妈有时也非常郁闷,时常也面临崩溃。《康康的世界》里,康康妈妈写了这样一段话:


他(康爸)说,前些年康康的进步,就是因为我从单位退下来,心无旁骛,一心一意,现在还是要静下心来,嘱咐我尽可能放松,不要给自己任何压力,他说带咱们这样的孩子,带的就是心态。我确实更加需要放松,否则,不是他崩溃,就是我抑郁!


无数次,康康妈妈也在这样的自我勉励中渡过。


从纠结到淡定,好多年过去了。有些事情,只能等待,到他各方面积累足够的时候,曾经不可逾越的解决不了的,或许就一跨而过迎刃而解了。所以,很多在当时我们看来很麻烦的问题,也不必太在意,总会过去的。比如现在我们面临的一些困难,相信假以时日,总会盼来曙光。不愿意让自己沉在沮丧忧虑的情绪里,积极阳光快乐才是我们喜欢的想要的。


很难想象,“陪伴”孤独症孩子背后到底有多少伤痛、烦恼、愤怒、疲惫、无助与绝望,更难以体会对抗无数挫败无数黑暗所需要的勇气、智慧、坚持、温情与抱持。


“最困难的不是面对各种挫折打击,而是面对各种挫折打击,却不失去对人世的热情。”这是台北市长柯文哲说的。与所有的星儿家庭共勉。


听妈妈的话


一直以来,对自闭症群体来说,外界的重点都在孩子身上,对家长的关注是不够的。即使在台湾,自闭症家长也是同样的担忧,孩子会长大,自己会老,老到有一天不能照顾他的时候,怎么办?


一个自闭症影片的结尾是一个长长的镜头,孩子的爸爸孤独的背影越来越远。画外音:从来没有想过要逃,可内心深处却有一个声音在说:这种日子要过多久?


这个声音曾经也出现在康康妈妈心里。纵使康康现在学习了很多持能,可是她还是担心,当父母不能带再去特质和精神陪伴的时候,自闭症孩子何去何从?


家人送康康去上职业高中,学习酒店服务专业。18岁,康康快职高毕业了。他穿上服务员的衣服,还挺像那么回事的。未来,对康康来说,能顺利工作,能独立工作吗?目前来说,还是挑战。



而未来,对父母来说,又是怎样?康康妈妈是这样描述的:


有时候想,真的不指望康康将来能够如何如何,即使将来他不能够外出工作,能够打理好自己的生活,还能够照顾爸爸妈妈,买菜做饭收拾家务,加上休闲娱乐,比如跑跑步打打球画画弹琴听音乐旅游,做一个快乐的普通人,一家人在一起享受生活,也是很好的。

要达到这个目标,路还很长。他怎么才能做得更好,需要我先理清思路,帮助他上台阶。其实,我们的孩子真的不是不能,只要方向对了,持之以恒,他们总会给我们带来惊喜。




以上图文来源于康康妈妈的博客,只是18年来的一个缩影。康康妈妈十年坚持在博客纪录康康的生活点滴,如今康康妈妈将这些年的100个温暖小事整理成一本书,叫做《康康的世界》。


★某天我逗他。“康康,换个妈妈好不好?”他很激动,大声说:“不行!不换妈妈!”“换一个妈妈,不逼康康学习,带康康玩。”我继续逗。“还是要妈妈,康康的妈妈,可爱的妈妈,温柔的妈妈。”


★ “哇,我们一家人拥抱在一起,可以怎么形容?” 老妈时刻不忘教学。

“三兄弟。”回答三兄弟的家伙显得很平静。

本来,老妈想要的答案是:相亲相爱一家人。。。


★ “妈妈任何时候都允许康康做想做的事情,”话没话完,他又接了下句:“---康康不用拘谨。”



当代君看完之后,被一个伟大的妈妈感动。这世上没有谁生来就会当父母,家有“星星的孩子”,她没有轻言放弃,没有被困难打倒,乐观面对生活。当代君每次见到康康妈妈,她总是在笑。她忙着照顾康康,也没有放弃自己的生活,她去旅行,去学摄影,把生活过得热气腾腾,用微笑感恩着每一个人的点滴帮助。


当代君被她感染,被《康康的世界》感染。感谢《康康的世界》给予我们爱的力量,爱的温度。中国有近200万自闭症家庭需要鼓励和温暖,愿《康康的世界》温暖你们,给你们传递信心。


康康妈妈邹文:这么多年走过来,越来越觉得当下就是最好。



【推荐书籍】




《康康的世界》是康康妈妈历时15年写就,本意是为了留下纪念和给自己以精神鼓励,未曾想却给了无数孤独症家庭以希望。本书不独对于孤独症家庭有鼓舞作用,对所有母亲和家庭都是一面爱的镜子。:《康康的世界,我们的未知》,大家可搜索看看。


【往期回顾】


面对抑郁症患者,请收起廉价的心灵鸡汤

四月春风里,不如去阳朔参加红粉笔


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